Soru: Vücudumun alın, ense, kol üstü, göğüs üst bölümü (çeneye yakın boyun altı) gibi yerlerde içi su dolu kabarcıklar çıkıyor. Zamanla bunlar patlıyor ve dökülüyor; fakat kaşıntı ve kızarıklık meydana geliyor. Bu kabarcıkların oluştuğu yerlerde pembe bir renk oluşuyor ve normal deri renginden açık olduğu için dikkat çekiyor.
Cevap: Sizi görmeden yorum yapmak doğru olmayabilir. Sizdeki bu durum bizim büllü hastalıklar dediğimiz bir grup hastalıktan biri olabilir. Bu hastalıklara tanı koyabilmek için deriden biyopsi almak gerekir. Bu nedenle bir dermatoloji uzmanına başvurunuz.
Soru: Merhaba. Sormak istediğim soru, epidermolizis bullosa. Yardımcı olur ve ilgilenirseniz çok sevinirim. Bu cilt rahatsızlığı ben de doğduktan birkaç hafta sonra ortaya çıkmış. Ben 1967 doğumluyum. Aynı rahatsızlık 12 yaşında olan kızım ve 5 yaşında olan oğlumda bende olduğu gibi hafif sayılabilecek derecede var. Ben ufaklıktan ergenlik çağına kadar, doktor gözetimindeydim. Çocuklarımı değişik zamanlarda bu hastalıkla ilgili olumlu bir gelişme varmı diye deişik doktorlara götürdüm. Mikro foto terapi denen yöntemi duydum. Acaba bu yöntem epidermolizis bullosa da yararlı olur mu yada başka bir tedavi şekli ile ilgili gelişme varmı? İlgilenirsenin sevinirim. Olumlu yada olumsuz cevabınızı bekliyorum. Şimdiden teşekkür ederim.
Cevap: Mikrofot terapi daha çok vitiligo (cildin beyazlamasıyla seyreden hastalık) tedavisinde kullanılan bir tedavi yöntemidir. Bu tedavi yönteminde Bioskin adlı cihaz odaklanmış darbant ultaviyole B ışığı (mor ötesi ışık) üretir ve bu ışık hastalıklı deriye uygulanır. Yaptığım araştırmalar sonucu micro fototerapi yönteminin Epidermolisis bullosa tedavisinde kullanıldığına dair bilimsel bir çalışma bulamadım. Bu nedenle bu tedavinin etkinliği konusunda bir şey söylemem mümkün değil.
Son zamanlarda hastalığın tedavisinde geliştirilen ve geliştirilmekte olan iki metod var:
1. Protein tedavisi: Hastalığa neden olan hatalı protein rekombinant metodla vücudun dışında üretildikten sonra hastalıklı deriye uygulanır. Protein tedavisi özellikle laminin 5 in eksik ve hatalı olduğu epidermolisis tedavisinde tiplerinde oldukça kullanışlı bir tedavi yöntemdir. Çünkü laminin 5’sin üretilmesi kolaydır.
2. Gen tedavisi: Hatalı protein üretimini tamir decek gen oluşumunu sağlamayı hedefler. Tüm bu tedavi yöntemleri henüz Türkiye’de ygulanmamakla; birlikte yakın gelecekte uygulanacağı kanısındayım.